Front comú per investigar les malalties minoritàries pediàtriques

Fundació La Caixa i l’Hospital Sant Joan de Déu s’alien per accelerar el diagnòstic dels pacients i d'incrementar el nombre de teràpies disponibles

La Fundació La Caixa destinarà 7,5 milions d'euros en els pròxims tres anys a l'Hospital Sant Joan de Déu amb l'objectiu d'impulsar la recerca de malalties minoritàries pediàtriques. Van signar l'acord el president de la Fundació La Caixa, Isidre Fainé; el director gerent de l'hospital, Manel del Castillo; el director de la Fundació per a la revolta Sant Joan de Déu, Emili Bargalló, i el director del Institut de Recerca Sant Joan de Déu, Joan Comella. L'aliança entre totes dues institucions té "voluntat d'estabilitat" amb el doble objectiu d'aconseguir accelerar el diagnòstic dels pacients i d'incrementar el nombre de teràpies disponibles.

aWv12SDM

A Espanya, més de 3 milions de persones pateixen malalties minoritàries, un "repte sanitari i social molt important" per l'impacte que tenen en la qualitat de vida dels pacients. En el 80% dels casos es manifesten en la infància, i cursen de manera crònica durant tota la vida amb "grans dificultats de diagnòstic, falta de tractaments específics i pèrdua d'autonomia dels pacients”. L'Hospital Sant Joan de Déu és el centre "que atén més nens amb malalties minoritàries a Europa", amb més de 28.000 pacients actius corresponents a més de 1.400 patologies.

Captura de pantalla 2023 12 28 a las 19.32.47

Fainé va afirmar que la recerca com és gran aliada per a un dels objectius de la fundació: "Millorar la qualitat de vida de les persones en situació de vulnerabilitat". Del Castillo ha agraït el suport de la fundació: "Serà fonamental per a aconseguir accelerar el diagnòstic d'aquests pacients i també per a incrementar el nombre de teràpies específiques, fonamentalment basades en teràpies avançades i emergents."

Projecte ‘Uniques’

L'hospital coordina el projecte 'Úniques', un "ecosistema de treball en xarxa" de trenta hospitals espanyols que té com a objectiu crear i consolidar un model innovador d'atenció integral.

paciente enfermedad rara hospital sant joan deu min

Aquest projecte contempla la creació d'una plataforma que permeti l'emmagatzemar i compartir dades entre hospitals i una plataforma de suport a la recerca que disminueixi el percentatge de pacients sense diagnòstic i incrementi el nombre de teràpies específiques.

Redacció / Fotos: Fundació La Caixa

 

Un petit mitjà amb grans audiéncies...

Reportatges

Torna el SuperMes, un abril ple de propostes i descomptes

Activitats turístiques arreu de la comarca del Baix Llobregat amb preus reduïts per a compartir temps en família
208

Fotonotícies

Opinió

Mapa Baix Llobregat Castelldefels Begues Gavà Sant Climent de Llobregat Viladecans Sant Boi de Llobregat El Prat de Llobregat Cornellà de Llobregat Esplugues de Llobregat Sant Joan Despí Sant Just Desvern Santa Coloma de Cervelló Sant Felíu de Llobregat San Vicenç dels Horts Molins de Rei Torrelles de Llobregat Vallirana Cervelló La Palma de Cervelló Pallejà El Papiol Corbera de Llobregat Sant Andreu de la Barca Castellví de Rosanes Martorell Sant Esteve de Sesrovires Abrera Olesa de Montserrat Esparreguera Collbató
© 2021 Grup Baix Media S.L. All Rights Reserved. Designed By La Premsa del Baix