Front comú per investigar les malalties minoritàries pediàtriques

Imprimeix

Fundació La Caixa i l’Hospital Sant Joan de Déu s’alien per accelerar el diagnòstic dels pacients i d'incrementar el nombre de teràpies disponibles

La Fundació La Caixa destinarà 7,5 milions d'euros en els pròxims tres anys a l'Hospital Sant Joan de Déu amb l'objectiu d'impulsar la recerca de malalties minoritàries pediàtriques. Van signar l'acord el president de la Fundació La Caixa, Isidre Fainé; el director gerent de l'hospital, Manel del Castillo; el director de la Fundació per a la revolta Sant Joan de Déu, Emili Bargalló, i el director del Institut de Recerca Sant Joan de Déu, Joan Comella. L'aliança entre totes dues institucions té "voluntat d'estabilitat" amb el doble objectiu d'aconseguir accelerar el diagnòstic dels pacients i d'incrementar el nombre de teràpies disponibles.

aWv12SDM

A Espanya, més de 3 milions de persones pateixen malalties minoritàries, un "repte sanitari i social molt important" per l'impacte que tenen en la qualitat de vida dels pacients. En el 80% dels casos es manifesten en la infància, i cursen de manera crònica durant tota la vida amb "grans dificultats de diagnòstic, falta de tractaments específics i pèrdua d'autonomia dels pacients”. L'Hospital Sant Joan de Déu és el centre "que atén més nens amb malalties minoritàries a Europa", amb més de 28.000 pacients actius corresponents a més de 1.400 patologies.

Captura de pantalla 2023 12 28 a las 19.32.47

Fainé va afirmar que la recerca com és gran aliada per a un dels objectius de la fundació: "Millorar la qualitat de vida de les persones en situació de vulnerabilitat". Del Castillo ha agraït el suport de la fundació: "Serà fonamental per a aconseguir accelerar el diagnòstic d'aquests pacients i també per a incrementar el nombre de teràpies específiques, fonamentalment basades en teràpies avançades i emergents."

Projecte ‘Uniques’

L'hospital coordina el projecte 'Úniques', un "ecosistema de treball en xarxa" de trenta hospitals espanyols que té com a objectiu crear i consolidar un model innovador d'atenció integral.

paciente enfermedad rara hospital sant joan deu min

Aquest projecte contempla la creació d'una plataforma que permeti l'emmagatzemar i compartir dades entre hospitals i una plataforma de suport a la recerca que disminueixi el percentatge de pacients sense diagnòstic i incrementi el nombre de teràpies específiques.

Redacció / Fotos: Fundació La Caixa