L’Hospital Sant Joan de Déu lidera el projecte Share4Rare

Neix la primera xarxa social europea que connecta pacients, cuidadors i investigadors de malalties rares de tot el món

 

Les malalties rares són un conjunt del voltant de 8.000 patologies diferents que afecten uns 30 milions de persones només a Europa (el 80% són infants). Actualment només es té una base de coneixement científic sòlida sobre un 10% d’aquestes malalties. Per aprofundir en el coneixement del 90% restant, la Comissió Europea ha finançat un projecte que lidera l’Institut de recerca Sant Joan de Déu–Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i que té com a objectiu oferir un lloc de trobada virtual i segur a famílies de persones amb malalties rares de tot el món i aglutinar informació rellevant per avançar en la investigació d’aquestes patologies. També participen en el consorci del projecte la World Duchenne Organization i Melanoma Europe Patients Network en representació dels dos grups de patologies sobre els que s’han de dur a terme iniciatives d’investigació clíniques en una primera fase; les universitats de Newcastle i Politècnica de Catalunya, empreses de l’àmbit social com Asserta i The Synergist, i Òmada.  

 sites default files styles ficha contenido public nino tumbado en la cama

El projecte Share4Race inclou la creació d’una gran xarxa social sobre malalties rares que, a diferència dels fòrums convencionals, aglutina totes les patologies minoritàries i no està limitada per cap temàtica; es tracta d’un entorn segur i accessible per a usuaris que hagin estat validats prèviament com a pacients o cuidadors. Aquesta gran xarxa social incorpora algoritmes matemàtics, com els que fan servir les plataformes de dating per buscar afinitats entre persones, que fan possible que quan una persona fa una consulta, el sistema faci una recerca i proposi als usuaris més idonis per donar-li resposta. Així mateix, facilitarà poder connectar a pacients amb la mateixa malaltia i els mateixos símptomes. Això ajudarà al mutu suport entre pacients i famílies, aspecte extremadament complex en les malalties de molt baixa prevalença i amb alta heterogeneïtat de símptomes. Tot això serà possible gràcies a una xarxa social segura i privada.  

Captura de pantalla 2019 04 05 a las 17.45.44

Una xarxa de contacte

La plataforma Share4Rare s’ha llançat públicament sota el lema “Transformemos lo raro en extraordinario”. A més de posar en contacte les famílies amb malalties rares que viuen aïllades, Share4Rare pretén empoderar-les en el maneig de la malaltia oferint-los informació rigorosa elaborada per experts en la patologia i recopilar dades que serveixen de base per investigar aquestes malalties i arribar a conèixer algun dia la seva història natural. En concret, la plataforma començarà a recopilar, en una primera fase, dades per a la investigació de dos grans conjunts de malalties: els tumors pediàtrics i les malalties neuromusculars.

Redacció / Fotos: HSJD-Arxiu

 
FESTA MAJOR DE GAVÀ

Entrevistes

La capitana del sènior femení de l’AE Penya Esplugues, Berta Velasco, parla dels seus reptes i de les seves il·lusions

Berta Velasco: “Assolir l’Eurocopa ha estat una gran satisfacció”

La jugadora internacional de l’AE Penya Esplugues reconeix haver sentit una gran responsabilitat en jugar el Campionat d’Europa perquè considera que…
1186

Reportatges

Constituïts els trenta ajuntaments del Baix Llobregat

La majoria de consistoris municipals de la nostra comarca tindran color socialista
187

Fotonotícies

Opinió

Mapa Baix Llobregat Castelldefels Begues Gavà Sant Climent de Llobregat Viladecans Sant Boi de Llobregat El Prat de Llobregat Cornellà de Llobregat Esplugues de Llobregat Sant Joan Despí Sant Just Desvern Santa Coloma de Cervelló Sant Felíu de Llobregat San Vicenç dels Horts Molins de Rei Torrelles de Llobregat Vallirana Cervelló La Palma de Cervelló Pallejà El Papiol Corbera de Llobregat Sant Andreu de la Barca Castellví de Rosanes Martorell Sant Esteve de Sesrovires Abrera Olesa de Montserrat Esparreguera Collbató
© 2015 Mediabaix. All Rights Reserved. Designed By La Premsa del Baix