L’objectiu de l'atleta papiolenc és recaptar fons contra l'Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA)
Pedro Diaz té la intenció de córrer la Marathon des Sables al Marroc a l'abril -una de les carreres més dures del món- amb l'objectiu de recaptar 3.000 euros per a la lluita contra l'ELA per mitjà de la Fundació Miquel Valls i aconseguir organitzar una xerrada amb Juan Carlos Unzué al Papiol. D'aquesta manera, pretén continuar amb la seva labor de conscienciació i recaptació de fons per a investigar aquesta malaltia degenerativa i, paral·lelament, donar suport a l'aprovació de la llei ELA.
L'Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), també coneguda com a Malaltia de Motoneurona, és una malaltia neurodegenerativa que afecta les neurones motores del cervell, tronc encefàlic i medul·la espinal, que són les cèl·lules encarregades de transmetre l'ordre del moviment voluntari del cervell en els músculs. La degeneració de les neurones motores, fa que es perdi la capacitat del cervell per a iniciar i controlar el moviment muscular. En conseqüència, els pacients presenten atròfia muscular que avança provocant paràlisi progressiva. A part de l'autonomia motora, també es veuen afectades la capacitat de parla, deglució i respiració. La malaltia actualment no té cura, té una evolució molt ràpida de pocs anys en la majoria de casos i encara no es disposa de cap tractament que permeti detenir el procés degeneratiu. Aproximadament s'estimen unes 450 persones afectades a Catalunya, 4.000 en tot el territori espanyol i 350.000 a nivell mundial. Cada any es diagnostiquen uns 120.000 nous casos a tot el món. L'ELA es considera una malaltia rara amb una incidència d’1,8 pacients/100.000 habitants/any. “Al Papiol tenim un cas d'una família que sofreix aquesta terrible malaltia”, explica.
La Llei ELA ha estat paralitzada en 47 ocasions en el Congrés dels Diputats i Senat després de la seva aprovació inicial. Es tracta d'una iniciativa que vol garantir el dret a la vida digna i ajudes a les famílies. Un tractament d'ELA en fase avançada té un cost entre 50.000 € i 100.000 € a l'any que actualment són assumits directament per la família i amistats de la persona afectada. El cost de la Llei ELA per a Espanya seria de 38 milions d'euros a l'any, un 0,007% del Pressupost General de l'Estat i un 1,26% del pressupost de Sanitat.
Per a participar econòmicament en la campanya solidària, es pot donar al compte de la Fundació Miquel Valls (ES08 21003422162210103820) amb targeta a través d'https://fundaciomiquelvalls.org/es/dona/, o via Bizum al 02621 de la Fundació, o al mòbil de Pedro Díaz (609 229 208), en tots els casos, sempre amb el concepte «SABLES x ELA».
Redacció / Fotos: PD
